מעבר לתפריט ראשי מעבר לתפריט תחתון

ללכת נגד הזרם: בר בת ה-3 תלמד אתכם הרבה על החיים

הוריה של בר קיבלו בהפתעה מוחלטת את העובדה שהיא נולדה עם תסמונת דאון. הם הצליחו להתמודד עם האתגרים הפיזיים הלא פשוטים – כולל למצוא נעליים מתאימות – ויש להם דרך מקורית להילחם בסטיגמות

בפברואר 2018 עלתה תמונה בחשבון אינסטגרם חדש, ובה נראתה תינוקת מקסימה שנולדה במשקל 3.24 קילו ובגובה 51 ס"מ.

אז נפתח המסע של בר בעולם. מעטים התינוקות שיש להם עמוד אינסטגרם שמלווה אותם מהיום הראשון בחייהם – אבל מעטות גם הילדות עם הסיפור המיוחד של בר.

"שמי בר והתברכתי בכרומוזום נוסף", נכתב בטקסט שהתלווה לתמונה שלה, שבה היא עטופה בשמיכה רכה, "זה הפתיע את הוריי מכיוון שהם גילו את זה רק אחרי הלידה שלי. אפשר לדמיין את ההלם... אני רוצה לעזור לכם להבין יותר ולזהות את התסמונת דרך המסע שלי, ואולי זה יעזור לכם לראות שאנחנו בכל זאת לא כל כך שונים", נכתב בשמה של התינוקת.

מאחורי העמוד הזה עומדת אלין, אמא של בר, שהחליטה לפתוח אותו כשבר הייתה בת חודש וחצי, ומאז מתחזקת אותו עם תמונות מקסימות ומרגשות. "כשהשתחררנו מבית החולים לא הייתה לנו תשובה ברורה אם יש לה תסמונת דאון או לא, כל העניין הזה תפס אותנו בהפתעה גדולה מאוד", נזכרת אלין, "לאורך כל הבדיקות של ההיריון הכול היה תקין, לא היה שום סימן שצריך לדאוג, ומכאן ההלם והשוק הגדולים גם ככה בלידה היו גדולים פי אלף".

אחרי שהגיעו הביתה, החלו אלין ובעלה במסע החיפוש אחר התשובה לשאלה הגדולה: מה עושים מכאן? וכמו כל מסע בימינו, הם התחילו בגוגל. "מצאנו מידע ממש דל על מה זה תסמונת דאון, איך מתמודדים עם זה ומה צריך לעשות נכון״, אומרת אלין, ״קודם כל, אין יותר מדי מידע, וגם מה שיש נשמע איום ונורא. אתה מסתכל על הילדה שלך שנראית מקסימה ובריאה ומצד שני, קורא באתרים שמצאת בגוגל, שהיא תחיה חיים מצומצמים ולא טובים בלשון המעטה, שהיא לא תהיה עצמאית, לא תהיה לה הבנה ויהיה לה איי קיו נמוך. אבל ככל שהעמקתי, הבנתי שזה ממש לא ככה".

המסע המשפחתי לקח אותם למסלול כפול: מצד אחד ההורים רצו לגדל את בר כילדה מאושרת ובריאה ככל הניתן, ומצד השני לצעוק לעולם את האמת על ילדים עם תסמונת דאון. "זה נכון שילדים בריאים נולדים בנקודת פתיחה שונה מכאלה עם תסמונת דאון, אבל מפה והלאה, זה מאוד תלוי בהורים", מבהירה אלין. "מאוד חשובה ההשקעה בילדים במהלך חייהם, ולכן אני מפעילה את עמוד האינסטגרם, שבו אני מראה לעולם את המציאות, בניגוד למה שמוצאים בגוגל. אני יודעת שתמיד יהיו אנשים ברחוב שיסובבו את הראש ויסתכלו מוזר על בר, אבל ברשתות החברתיות אני מצליחה להראות צד אחד שיש בו גם ערך לימודי. אני מעלה הרבה מאוד קטעי מידע על תסמונת דאון, מה זה אומר ומה עושים נכון ולא נכון. אני גם עונה על שאלות של אנשים, שמופתעים לגלות הרבה מאוד דברים. אפילו הורים לילדים כמו בר כותבים לי: 'וואו, לא ידעתי את זה'. אז מבחינתי זו השליחות שלנו".

האתגר הגדול: להתאים לה נעליים 

במקביל לחלק הראשון בשליחות שלה, אלין עוסקת מבוקר עד לילה גם בחלק השני – יצירת החיים הטובים ביותר שיכולים להיות לבר, שתחגוג בחודש ינואר הקרוב את יום הולדתה השלישי. 

אחד האתגרים הגדולים ביותר של הורים לילדים עם תסמונת דאון הוא התאמת הנעליים הנכונות. למעשה, מדובר בחלק קריטי בתהליך הגדילה של אותם ילדים. "מדובר בעצם בהתנגדות של הידיים והרגליים, שהיא קטנה יותר מהנורמה, ולכן ילדים אלה רוב הזמן עם פלטפוס", מסביר הפיזיותרפיסט ד"ר אלן שפירו מעמותת שלוה.

"בניגוד לילדים בריאים שמתחילים ללכת בגיל שנה או שנה וחצי, לילדים עם תסמונת דאון אנחנו ממליצים לקנות נעליים כבר בגיל חמישה או שישה חודשים. כף הרגל של ילדים עם תסמונת דאון היא שטוחה, ולכן הנעל צריכה להיות עם קשת באמצע, כזאת שנותנת תמיכה לרגל ולקרסול", מסביר ד״ר שפירו. 

״הפיזיותרפיה שלנו מתחילה כבר בגיל אפס״, מספרת אלין, שהחלה לחפש נעליים לבתה כבר בגיל עשרה חודשים. "הילדים שלנו נועלים נעליים בגילאים מאוד מוקדמים, למרות שהם לא הולכים, מאחר שכחלק מהטיפול מעמידים אותם כדי לחזק להם את השרירים״. 

החוויה שעברה אלין הייתה מתסכלת. הבעיה הגדולה, לדבריה, היא שהרגליים של הילדים מאוד קטנות. ״לפעמים צריך מידות 17-18 שהרשתות בדרך כלל לא מחזיקות״, אומרת אלין, ״הנעל גם צריכה להיות מיוחדת כי טונוס שרירים נמוך גורם להרבה לחץ על המפרקים של הרגליים״, היא מסבירה, ״מדובר בהחלטה קריטית, כי אם הנעל לא נוחה, לא יושבת טוב על הרגל ולא עונה על כל הצרכים של הילד, הוא ילך עקום או יסרב לצעוד איתה. חייבים נעל יציבה שיהיה לילד נח לעבור את התהליך של הפיזיותרפיה". 

גם הפעם – היא ניגשה לאינטרנט והתחילה לעשות סקר שוק בין אימהות, אלא שהפעם היא כן מצאה תשובות יעילות ולא רק הפחדות. "במחקר שלי גיליתי שהרוב משתמשות בנעלי פפאיה במשך שנים, גם כשהילדים בצעד ראשון וגם כשהם כבר גדולים. החלטתי ללכת עם ההמלצה, קניתי את דגם הספורטיפיי שהוא ממש קל מצד אחד, אבל גבוה מספיק להחזיק את הקרסול מצד השני. יש שם גם סקוץ', שאיתו אפשר לקבוע כמה חזק הנעל תהיה מהודקת על הרגל".

ואיך הייתה ההתאקלמות?

"קלה מאוד. היא מאוד אוהבת את הנעל, גם קניתי מכל הצבעים כדי שלא יחסר לנו. יש לנו נעליים מעוד מותגים אחרים, אבל הפיזיותרפיסטים שלה מהמעון השיקומי בשלוה מבקשים תמיד שהיא תבוא רק עם הנעל של פפאיה".

הפוסט שהמיס לנו את הלב 

באחד הסרטונים שהעלתה לאינסטגרם, אלין תייגה את חברת פפאיה, וסיפרה עד כמה היא מרוצה מהנעליים שלה. דניאל אורון, מנהל השיווק בחברה, מיד ראה את הסרטון ולא נשאר אדיש. "כשראיתי את הסרטון פשוט נמס לי הלב", נזכר אורון. "אנחנו לא מכירים מספיק את האוכלוסייה של ילדים עם מוגבלויות, ולא מודעים מספיק כמה קשה להם ללכת וכמה חשוב להם הצעד הראשון. יצרתי קשר עם אלין והצעתי לה להיכנס לתוכנית השותפים שלנו, שבה אנחנו יוצרים שיתופי פעולה וקידומים הדדיים. היא שמחה והסכימה מיד. מאז אנחנו בקשר קבוע שבו היא מספרת לי על הקשיים שאיתם היא מתמודדת, ואנחנו חושבים על הפתרונות שאפשר למצוא לאוכלוסיה המיוחדת הזאת".

דרך אלין ובר נוצר קשר הדוק ושיתוף פעולה בין שלוה לבין פפאיה. מבחינת אורון, החיבור הזה לא נועד רק לקדם את העסקים, אלא נובע ממחויבות מוסרית כלפי ילדים עם מוגבלויות. 

״גילינו שהרבה מאוד ילדים עם מוגבלויות הולכים עם נעליים של פפאיה והם מאד מרוצים, ושבשלוה ממליצים עלינו, וזה שימח אותנו מאד. הבנו שהקטגוריה הזאת של נעלי ילדים נפלה בין הכיסאות, אז הרמנו את הכפפה״.

אורון מוסיף ״לכולנו יש בסופו של דבר מטרה אחת והיא לשפר את איכות החיים של הילדים האלה ולהפוך את חווית ההליכה שלהם לקלה ונוחה יותר. אז עכשיו אנחנו בקשר ישיר עם הפיוזתרפיסטים של שלוה ולומדים מהם מה אפשר לעשות כדי להתקרב כמה שיותר לנעל המושלמת בשבילם. מעבר לזה, אנחנו עושים ונעשה כל מה שאנחנו יכולים כדי להעלות את המודעות לאוכלוסיה הזו. אנחנו רק בתחילת הדרך עם שלוה אבל בטוחים שיש עוד הרבה דברים גדולים יחד לפנינו".

אלין: "ברגע שהעליתי את עניין הקושי במציאת נעליים, פפאיה התחילה לבדוק ולהתעניין מה הם בדיוק הצרכים של ילדים עם צרכים מיוחדים. אני מקווה ומאמינה שביחד נוכל להעלות מודעות, ובמקביל גם לקדם את מאמצי התאמת הנעליים לילדים עם מוגבלויות, עד שנגיע לנעל המושלמת". 

שיאו של הקשר בין בר לבין פפאיה הגיע בראש השנה האחרון – אז החליטו בחברה לצלם אותה לברכת ראש השנה המסורתית שלהם ולהעלות לרשתות החברתיות שלהם. "התגובות היו מדהימות", מספר אורון. "יש לנו את הכבוד לקחת חלק במסע של בר ולתרום את התרומה הקטנה שלנו – ללמוד את האוכלוסיה, להבין את הצרכים באופן מדויק ולקדם פיתוחים שיעשו לילדים האלה את החיים יותר קלים ונוחים".